HTML

sárkánymese

A testvérem skizofréniával küzd - és vele együtt az egész család...

Friss topikok

  • Holdnővér62: Rendkívül hasznos tanácsok! (2016.03.16. 23:22) skizofrénia & barátság
  • nandik: Fiam érdekében kérlek, hogy vedd fel velem a kapcsolatot, köszönöm. (2015.07.18. 04:41) terhesség alatti influenza & skizofrénia
  • könnyező kékszem: A fiam hasonló tüneteket prpdukált,most 21 éves.Karikás szemek megmaradtak,agresszív de ha kedves ... (2011.08.28. 21:26) kisgyerekkori skizofrénia (?)
  • Memorials: Szia! Nagyon rég írtál, mi újság veletek? :) (2011.05.28. 22:00) pókháló
  • Roboman: egyszer én is voltam egy ilyen helyen. brrr!!! és én sem maradtam ott, bár a szüleim csak 1-2 hóna... (2011.04.03. 12:11) lelkifurdalásom van

skizofrénia a családomban

2011.03.08. 22:18 sarkanymese

pókháló

Memorials blogjából származik ez a hasonlat, ami szerintem rettenetesen találó erre a betegségre:

"Mintha egy pók be szeretne fonni egy legyet. Elkezdi, de a légy még látszik, tisztán. Még tud mozogni, gondolkodni tisztán, de már érez némi korlátot. Korlátot, mely soha el nem engedi többé... és egyre szorosabb lesz a korlát... egyre több mindenét érinti majd és egyre kevésbé lesz szabad mozgástere... aztán következik az agya is... már elhomályosul egy idő után és már nem tud a támadás ellen védekezni, már átadja magát a külső erőnek. Részlegesen, időnként még vissza-visszakapva az élethez való jogáért, az élni akarásért, az ösztönei lépnek életbe, majd már nem. Már a pók lesz a győztes teljesen, már minden elsötétül már csak a szíve ver, aztán már az sem. " 

Tegnap olvastam, azóta egyfolytában ez jár az eszemben. 

És ma a testvérem nagyon rosszul volt. Most jöttem rá, hogy mindig sokkal rosszabbul lesz, amikor hirtelen változik az évszak, melegből hideg lesz, vagy hidegből meleg. Rájöttem, hogy az elmúlt 6 évből 5-ben nagyon rosszul volt az év 10. hete körül, ami most van. És rosszul is van. Ma volt egy több órás sikítozós sírásrohama, hogy semmi értelme az életének, meg akar halni, elég a szenvedésből, és milyen rettenetesen szomorúnak érzi magát és kétségbeesettnek. Ilyenkor mindenkivel kiabál kínjában, csúnya dolgokat is üvölt, káromkodik, és néha nagyon nehéz közben azt gondolni, hogy ez Neki a legeslegszarabb, neki fáj a legjobban, és a sértéseket MUSZÁJ elengedni a fülünk mellett, bármennyire nehéz is, mert nem akarattal mondja.

Szóval ma is elmondta fűnek fának az egész családot, mindenkire dühös volt, amiért ő szarul érzi magát. Ő sírt a földön fekve és a haját tépve, én sírtam, anyukám sírt, apukám kétségbeesetten a kezébe temette az arcát. Borzalmas volt.

Nagy nehezen sikerült rávennünk, hogy vegye be a gyógyszerét, (amit 2 napja nem vett ár be), mert kicsit legalább meg fog nyugodni. Hosszú könyörgés árán bevette.

Nem sokkal később a férjem vitt neki egy nagy csokor virágot nőnapra. Direkt CSAK NEKI vitt, és anyukámnak nem, hogy azt érezze, most ő volt a legfontosabb. Addigra már hatott a gyógyszer, kicsit megnyugodott és nagyon örült a csokornak.

És anyukám most hívott és mondta, hogy lefekvés előtt a hugim bement hozzá, és az egyik szál virágot a csokorból neki adta, hogy "Neked is legyen nőnap, Mama!".

Mire persze anyukám majdnem elsírta magát.

Igen, a kis légy kilát néha a pókháló alól, kétségbeesetten kinéz, és mi is látjuk a szemeit. De néha nem tudom, hogy a háló szövését meg lehet-e állítani.

 

2 komment · 1 trackback

2011.03.08. 02:10 sarkanymese

emlékek egy skizofréniában szenvedő édesapáról

Címkék: igaz történet családtag

Memorials blogjára úgy bukkantam, hogy commentet írt az én blogomra. 

Bár már hulla fáradt voltam, mégis az első szótól az utolsóig végigolvastam most a családjuk történetét, igaz történetet egy skizofréniában szenvedő édesapáról, egy édesanyáról, aki ezt feltétel nélkül képes volt elfogadni, és a gyerekeikről, akik mindmáig szeretik, pedig rettegésben nőttek fel mellette.

Ha akartok olvasni az igaz szeretetről, hát olvassátok el, muszáj.

http://memorials.freeblog.hu/

1 komment

2011.03.07. 23:12 sarkanymese

lelkifurdalásom van

Lelkifurdalásom van, mert most látom csak, hogy lassan 1 éve, hogy utoljára írtam ide. A mentségem rá az, hogy időközben várandós lettem, született egy kisbabám, és ez lekötötte a felesleges energiáimat, másrészt pedig az, hogy amikor kevés reakció jön, úgy érzem, csak magamnak írom ezt a blogot, akkor meg minek. Pedig közben tudom, hogy sokan olvassák, mert látom a statisztikákat, csak olyan jó lenne, ha reakciókat is kapnék. A harmadik ok pedig az, hogy mikor a testvérem jobban van picit, hajlamos vagyok arra, hogy kicsit "fellélegezzek", és gondtalanabb dolgokkal foglalkozzam, mint pl. egy skizofréniáról szóló blog írása.

Aztán, amikor rosszabb időszak jön, mindig újra visszakavirnyászok ide, mert jólesik kiírni magamból a rossz érzéseket.

Most azért vagyok magam alatt, mert miközben egy csomó pozitív fejlemény van, valahogy mégse változik az alapja az egésznek. Van végre pszichiáter, akihez terápiára járhat a testvérem, van egy pasija, aki rengeteget törődik vele, sőt, már a családunk is elkezdett terápiára járni, szóval vannak jó dolgok, Ő mégis még mindig naponta elmondja, hogy mégiscsak mindenkinek az lenne a legjobb, ha meghalna....

 És bírjuk-bírjuk próbáljuk Benne tartani a lelket, és újra és újra és ezredszerre is megmutatni az élet szép oldalát: finomakat főzni, nagyokat kirándulni, táncolni, barátokkal találkozni, kiülni a napsütésre, sétálni a hóban - mégis minden boldog időszak múlandó, nem tart sosem tovább 1-2 napnál, és a rengeteg beleölt energia kárba vész, kezdődik minden előröl a szomorúsággal és meghalni akarással.

Aki nem él ezzel együtt, az el sem tudja képzelni, hogy milyen irgalmatlan energiát emészt ez fel, és ha túlfeszül a húr, én is kétségbe esem néha, hogy úgy érzem, már egy csepp energiám sincs, amit megint adhatnék... Pedig nincs mese, adni kell, azon kívül csak feladni lehet, arra meg képtelen vagyok.

2 hete egy ismerős ezt kérdezte: "Miért nem rakjátok be végre már egy intézetbe? Sok pénzért el lehet intézni, és akkor végre felszabadultok."  Hazajöttem és zuhanyoznom kellett, kényszeresen, úgy éreztem, ezeket a szavakat le kell mosnom magamról, sikálni, le, le, le. Azóta is kísért... Azzal álmodom, hogy mi lenne ha...? "Bedugnánk" egy ilyen intézetbe, és ott mi lenne vele...? Létezik olyan intézet Magyarországon, ahol VALÓBAN tudnának neki egy ilyen helyzetben SEGÍTENI? Ahonnan nem szexuális kihasználásról, kikötözésről, megalázásról hallani....? Van ilyen hely akár csak egyetlen is itthon...? Talán a Thalassa, de más...?

Mert én csak és kizárólag, egyedül olyan helyre tudnám Őt bevinni, ahol 10000%ig biztos lehetnék benne, hogy megpróbálnak neki egy normális életrendet megtanítani, és addig mondjuk bent van, de utána kijöhet és élheti a saját életét az ott tanultak felhasználásával. Olyan helyre biztosan nem, aminek csak az a célja, hogy elszigetelje, eltüntesse Őt a világ elől. Hát azt csak a testemen keresztül, ha beledöglök is... 

Annyi mindent írnék még, de nagyon fáradt vagyok.

 

 

2 komment

2010.04.15. 15:10 sarkanymese

skizofréniával küzdők blogjai

Címkék: igaz történet

Íme két blog, amit olyan emberek írnak, akik ezzel a betegséggel küzdenek...

Megnézhetitek, mennyire emberi gondolataik vannak nekik is, és hogy nem valami rémisztő, nyálukat csorgató emberek, hanem például olyan szép lányok, mint Harmony. :)

Ha kíváncsiak vagytok rá, nekik milyen gondolataik vannak, tessék beleolvasni, meg fogtok döbbeni, mennyire hasonló álmaik, vágyaik, problémáik vannak nekik is, mint bármelyik "egészséges" embernek...

Roboman blogja: http://abilify.freeblog.hu/

Harmony weboldala: http://harmony.livecosmos.com/

5 komment

2010.03.24. 14:16 sarkanymese

Saca verse

Sacával évek óta beszélgetünk a bura fórumán.

Saca 3 hónappal ezelőtt abbahagyta a gyógyszerek szedését, hitt abban, hogy képes lesz nélkülük jól lenni. Sokáig nagyon boldog is volt, újra megtapasztalta a színeket, szagokat, hangulatokat, újra ÉRZETT. Saca azt mondja, a gyógyszerek mellett minden szürke, tompa és érzéketlen.

Féltettem Sacát nagyon, mert az én tapasztalatom az, hogy a hirtelen gyógyszerabbahagyásoknak kb. 2,5-3 hónap után mindig kórház a vége. Ezt mondtam is neki, és tudta ő is a lelke mélyén, de akkor is meg akarta próbálni, ez fontos volt a számára.

Sajnos a 3 hónap leteltével valóban összeomlott minden.

Sacának ma be kellett mennie a kórházba, de előtte még írt egy verset, amit megosztott velünk a Búrán, és megengedte nekem, hogy feltegyem ide.

 

Hiszek...

Hiszek a madarak vidám énekének

Hiszek a csillagok ragyogó fényének

Hiszek a virágok mesés illatának

S hiszek a szél csendes sóhajának

 

Hiszek a szeretet csodás erejének

Hiszek a gyógyulás boldog reményének

Hiszek a gyermekek szelíd mosolyának

S hiszek egy haldokló utolsó szavának

 

Hiszek a mennydörgés ijesztő hangjának

Hiszek a szélvihar dühös bánatának

Hiszek az égen a magányos felhőnek

S hiszek a szomorú szakadó esőnek

 

Sok mindenben hiszek

 

Hiszek Istenben...

Hiszek benned...

Hogy hited soha el nem veszted

Hogy álmaidat nem ereszted

Hogy talpra állsz, és újra kezded

Én hiszek...

Hiszek benned!

 

Saca fel is olvasta a versét, itt meg tudjátok hallgatni: http://keresztenydalok.hu/hiszek.mp3

Hiszek abban, hogy, mindenkinek, aki meghallgatja, kétségtelen ténnyé válik, hogy egy skizofréniával küzdő ember nem egy marslakó, nem egy vadállat, nem egy titokzatos ismeretlen érthetetlen lény, hanem ugyanolyan érző ember, mint akár Te vagy én...

Ezért fantasztikus Saca verse.

 

3 komment

2010.03.19. 14:29 sarkanymese

kisgyerekkori skizofrénia (?)

Címkék: igaz történet

A skizofrénia általában késő kamaszkorban, fiatal felnőttkorban kezdődik, vagy még később. Amennyire én tudom, rendkívül ritka, hogy kisgyerekeknél ezt a diagnózist állítsák fel.

Éppen ezért sokkolt engem Jani Schofield története.

Ő egy most 7 éves amerikai kislány, akinél gyakorlatilag a születése pillanatától jelen voltak a skizofrénia (?) tünetei. Úgy lett ismert, hogy a szülei jelentkeztek az Oprah Winfrey Show-ba, ami az Egyesült Államokban az egyik legnézettebb műsor. Azért akartak bekerülni, hogy az egész világ megismerje a történetüket, hátha lesz egy valaki legalább, aki majd tud segíteni rajtuk...

Egyelőre sajnos nem találtak ilyet, de annyi értelme legalább volt, hogy megismertek más családokat is, ahol kisgyerekek hasonló tünetekkel élnek.

Jani már csecsemőkorában sem aludt többet, mint 4 (!) órát egy nap alatt. Egész pici korától a szüleinek le kellett fárasztaniuk, amennyire csak tudták, hogy legalább 4-5 órát tudjon aludni. Jani valamiért gyűlöl bent lenni a 4 fal között, ezért a szülei napi átlag 16 órát kénytelenek a szabadban lenni vele, játszótéren, állatkertben, parkban, és folyamatosan játszani vele, hogy lekössék.

Jani ismer egy másik világot, "Calalini"-nek hívja, és azt mondja, ez a világ "a Ti világotok, és az enyém között" van. Calaliniben állatok élnek, akik hol kedvesek Jani-vel, hol bántják, és azt mondják neki, bántson másokat, és akkor nem fogják bántani őt. Janinek van egy kistestvére, és a szülei most két lakást bérelnek, hogy a két gyerek ne legyen összezárva, amikor Jani rosszul van.

videó 1:http://www.youtube.com/watch?v=pT041QhTPSk

videó 2: http://www.youtube.com/watch?v=UTUMt05_nCI

 

Ha megnézitek a videókat, alattuk több száz komment vitatja, hogy ez egyáltalán skizofrénia-e? Sokak szerint ez "megszállottság", az ördög műve, és gyógyszerrel nem gyógyítható, azzal csak ártanak Jani-nek.

Hát nem tudom. Tény, hogy az én testvérem abszolút nem így viselkedik, mint Jani, és ennyi idős korában az égvilágon semmi baj nem látszott rajta. És a többi skizofréniával küzdő, akiket ismerek, ők sem ilyenek nekem valahogy.

Ugyanakkor megszakad a szívem szegény kislányért, ahogy látom a kialvatlan szemeit, és hogy nem bír 1 percet sem nyugton lenni. És baromira együttérzek a szüleivel, akik mindent megtesznek, hogy valahogy kihozzák ebből az állapotból.

Isten adja, hogy sikerüljön!!!!!!!

 

 

 

 

 

1 komment

2010.03.17. 15:16 sarkanymese

Időhiány vagy érdektelenség...?

Olvasok most egy könyvet, amelyet egy amerikai pszichiátria betegei & ápolói & orvosai írtak közösen. Elsősorban pszichiátriai betegeknek szól. Több témát vesz végig, és minden egyes témánál van egy rövid, hétköznapi ember számára is érthető, könnyen olvasható "szakmai" összefoglalás, és utána minden egyes beteg (azt hiszem 23 beteg szólal meg a könyvben) leírja a saját személyes véleményét, tapasztalatát az adott témában.

Pl. - Skizofrénia tünetei - Nálad hogy kezdődött?

- Skizofrénia gyógyszerei - Te miket szedsz és mit tapasztalsz?

- Kilátások - Mit mond a szakember és mit élsz meg Te, milyen az életed a betegség mellett?

stbstb.

Na mármost számomra az egyik legfeltűnőbb az volt a könyben, hogy mennyire folyamatos és erős az állandó orvos-beteg kapcsolat náluk. Baromi sokat hallottam már az amerikai egészségügyi rendszerről, és ezek közt nagyon sok rosszat is, de ha csak ezt a könyvet ragadom ki most, akkor elképesztően feltűnőnek tűnik a különbség a kinti pszichiáterek hozzáállása és azon magyar pszichiáterek hozzáállása között, akikkel eddig mi találkoztunk.

A testvéremet jelenleg 3 hetente látja a dokija kb 10 percre. A családra igazából nem kíváncsi, amennyire én látom. Legalábbis hiába írtam neki egyszer egy levelet, arról, hogy én milyen folyamatokat látok lejátszódni a testvéremnél, nem válaszolt rá egy sort sem. Engem ez egy kicsit (?) kétségbeejt, mert pl. ez az amerikai könyv is folyamatosan azt hangsúlyozza, hogy állandó orvos-beteg-családtag visszajelzés kell ahhoz, hogy tényleg jelentős eredményeket lehessen elérni. Hogy az orvos pontosan lássa, hogy milyen változások vannak, miket tapasztal a környezet, javulás van-e vagy stagnálás, vagy ne adj Isten, hanyatlás akármiben. Ugye ezek a gyógyszerek, amiket szedniük kell, nem éppen Béres-cseppek, észnél kell lenni velük. Oda is van írva a betegtájékoztató kis lapra, hogy "ha ilyen és ilyen tüneteket észlel, jelezze a kezelőorvosának", stb. Igen ám, de én bevallom, sokszor egyáltalán nem érzem azt, hogy a dokik erre komolyan figyelnének. Pedig nyilván nem véletlenül van odaírva, ez nem játék.

Fényeske is ezt írja a blogjában: "Attilát 4 éve kéthavonta egyszer látja az orvos, akkor is maximum öt percre, amíg a receptet megírja. Ha egyáltalán behívják a rendelőbe, és nem kihozzák a receptet és a kezébe nyomják. Ezt kevésnek találtam, ezért voltak más próbálkozásaim orvosokat illetően, de Attila nem volt hajlandó mással szóba állni. Így maradtunk itt, és a módszer változtatáson gondolkodtam. Kérdeztem a doktornőt, nem volna-e hasznos Attilának terápia, vagy heti rendszerességgel pszichiáter, de lebeszélt. Szerinte felesleges, mert ezt a betegséget nem tudják a szokásos "észosztással" gyógyítani. Ha nagy a baj, kérhető állandó terapeuta aki kimegy a családokhoz heti egyszer, és a felgyülemlett feszültséget igyekszik kordában tartani. Meglehet ez másoknál bejöhet, de én megint gondolkodóba estem: az oké, hogy kijön kedden, de mi lesz a hét többi napjával?"

Kérdés:

a) Ez tényleg így van? Tényleg felesleges a terápia...?

b) Vagy csak nincs idejük a dokiknak, és így akarják lerázni és megnyugtatni a családtagokat?

Ha az a) az igaz, akkor az amerikai könyvek (az összes, amit olvastam) miért hangsúlyozzák ennek az ellenkezőjét...?

Ha a b) az igaz, akkor viszont milyen alapon játszanak Istent ezek a dokik szerencsétlen családok felett? Én megértem, hogy "nincs idejük", de elképesztő mennyiségű pénzeket fizetünk ki TB-re, nem lehet igaz, hogy ezért cserébe nem "érdemeljük" meg azt, hogy ne kezeljenek minket úgy, mint reménytelen eseteket, akikre kár az idő is?

És erre mondhatná most azt a kedves olvasó, hogy ó, ez csak lóvé kérdése, biztos van olyan pszichiáter, aki magánbetegeket szívesen fogad külön pénzért. Hát, kérem szépen, hogy szóljon, akinek más a tapasztalata, de mi eddig akárhány pszichiátert kérdeztünk meg, hogy elvállalnák-e a testvéremen magánpraxisban pénzért, szinte mindtől azt a választ kaptuk, hogy "hát skizofrént azt nem". Az "túl macerás", meg "veszélyes vele egyedül maradni" (!). Ergo a magánpraxis bizony marad a kiégett háziasszonyok, stresszes üzletemberek és szerelmi bánatos tinik számára...? Most ez komoly?

Nem olyan ez, mintha egy matektanár csak azokat lenne hajlandó korrepetálni, akik négyesre állnak, de azokat nem, akik bukásra?

És aztán akkor megy a szomorkodás meg a sopánkodás, hogy sorra történnek ezek a tragédiák, mint a pécsi eset, vagy a tényői?

Soltész Ágnes szociológus, a Soteria Alapítvány kuratóriumának elnöke ennek kapcsán így nyilatkozott az Indexnek:

"Hangsúlyozta, hogy a pszichiáterek feladata csak a zárt intézményékben az, hogy felügyeljék, ellenőrizzék a betegek cselekedeteit - általában azonban a pszichiátria nem tudja ellátni jelen körülmények között ezt az ellenőrző funkciót, amit nagyrészt társadalmi nyomásnak tulajdonítunk, vagyis, hogy a pszichiátria megvédje a társadalmat a veszélyes emberektől, így csak eszközt, vagyis inkább gyógyszert adnak a kezükbe. Az egymásra, illetve a betegekre való odafigyelés társadalmi feladat, a közvetlen környezetükben élőknek kell felfigyelniük arra, hogy ha valaki segítségre szorul, ennek egyértelmű tünetei vannak.

Magyarországon egyébként nem látja biztosítottnak a feltételeket a megfelelő gyógyuláshoz, hiszen a rendszer hibájából adódóan, ha valaki bekerül az ellátásba, élethosszig benne is marad, még akkor is, ha csak átmeneti segítségre lenne szüksége. Így abból is beteget csinálnak, aki valójában nem is az."

 

HAHÓ!!! Itt vagyunk egy csomóan betegek családtagjai, akik minden tőlünk telhetőt megpróbálunk megtenni, de egyedül nem megy!!! Én elhiszem, hogy a dokik leterheltek, és kevés idejük jut 1-1 emberre, de nem pont ezért lenne mindenki érdeke, hogy bátorítsák a családok részvételét a segítségnyújtásban azzal, hogy odafigyelnek a visszajelzéseikre...? És lehetne azt, hogy az áldepis problémamentes esetekkel dumcsizás helyett (vagy legalább mellett) a valóban komoly betegekre fordítsák az időt...?

Igen, a környezetnek óriási felelőssége, de a dokiknak is, és amíg a két közeg nem figyel a másikra, és nem fog össze egymással, addig SEMMI NEM FOG VÁLTOZNI.

Vagy rosszul látom...? Mondjátok!!!

 

 

 

 

 

11 komment

2010.03.16. 16:42 sarkanymese

terhesség alatti influenza & skizofrénia

A skizofrénia okait illetően számtalan elmélet létezik a genetikai okoktól a szülők szerepét hangsúlyozó elméleteken át a vírusfertőzéseket okoló teóriákig.

Tekintettel a közelmúltbeli influenzával kapcsolatos felbolydulásra, gondoltam összeszedek egy csokrot olyan kutatásokat említő hírekből, amelyek szerint a terhesség (különösen a terhesség első fele) idején az anya által elkapott influenza emelheti a skizofrénia kialakulásának veszélyét a gyereknél.

Egyelőre ez csak egy elmélet, de azért biztos nem árt erre is vigyázni.

Patika Magazin, 2004 http://www.patikamagazin.hu/cikk/index/5293

Washington Post, 2007 http://www.washingtonpost.com/wp-dyn/content/article/2007/11/23/AR2007112301327.html

Origo Egészség, 2009 http://egeszseg.origo.hu/cikk/0926/967407/20090624_skizofrenia_terhesseg_influenza_magzat_1.htm

PsychCentral, 2010 http://psychcentral.com/news/2010/03/12/monkey-study-links-moms-flu-schizophrenia/12080.html

 

 

1 komment

2010.03.01. 12:38 sarkanymese

skizofrénia & barátság

Egy skizofréniában szenvedő embernek bizony vannak kemény pillanatai... Olyanok, amikor senkit nem akar látni, mikor kétségbeesik, mikor dührohama van.

Ilyenkor sajnos megdöbbentő, felkavaró, igazságtalan, bántó, vagy akár kifejezetten sértő dolgokat vágnak az ember fejéhez. És ezt elviselni sokszor nem könnyű.

Nekünk, akik családtagok vagyunk, nincs más választásunk, mint elviselni és elfogadni ezt. Mi nem sértődhetünk meg ezen, nem változtathatjuk meg a telefonszámunkat, és nem szakíthatjuk meg a kapcsolatot velük. Pontosabban de, megtehetnénk, és vannak olyan családok, ahol ez meg is történik sajnos, de azért igenis van sok-sok olyan család, amelyik nem adja fel, és - ha kicsit elült a vihar -  a verbális bántásokra is megpróbál szeretettel és törődéssel válaszolni.

Csakhogy sajnos ha az embert erre nem "kötelezi" a családi kapocs, sokkal nagyobb a kísértés, hogy inkább hagyjuk az egészet a fenébe... Rengeteg barátság esik áldozatául ennek a betegségnek, pedig olyan elképesztő fontos a barátok szerepe a "gyógyulás"-ban, hogy azt nem lehet eléggé hangsúlyozni.

Az én testvéremmel sajnos megszakították a kapcsolatot a barátai. Volt sok haverja, és volt 3-4 igazán jó barátnője, akikkel sülve-főve együtt voltak. Amikor kezdődött a betegség, a baráti kapcsolatokat érintő első jelek abban nyilvánultak meg, hogy sokat veszekedett a barátnőivel. Nem szeretném leírni, hogy milyen érzések kavarogtak benne, a lényeg az, hogy sok sírás, megbántás, és harag lett a vége. Aztán ezek a barátnők szép sorban feladták. Én próbáltam velük beszélni, hogy értsék meg, a testvérem nagyon depressziós, és ebből fakadnak a rossz napjai, és segítségre van szüksége, nem arra, hogy elhagyják. Egy ideig még el is fogadták ezt, de aztán, amikor a helyzet egyre romlott, gyakorlatilag mindannyian eltűntek a szeme elől. Hiába hívta őket, hiába küldött sms-t, e-mailt, válasz hetekig nem jött, sőt valakitől sohasem...

Szerintem ez borzasztóan szomorú dolog. Még ha meg is értem őket részben (mindannyian azt mondták nekem, hogy "megvan a maguk baja enélkül is"), ugyanakkor azt gondolom, hogy egy barátság nem csak a jó pillanatokról szól. Nem csak arról, hogy klassz együtt fürdeni a Balcsiban, pasizni a buliban, vagy pizsamában együtt filmet nézni. Hanem arról is, hogy amikor a másik padlón van, és a poklok poklát éli át, akkor vele vagyunk. Ha nem bírunk sokat, akkor nem sokszor, de mégis, legalább a távolról jelen vagyunk, és éreztetjük a jelenlétünket.

Nem kell minden nap. Nem kell hagyni minden energiánkat elszívni. Isten ments! Tényleg kell az embernek energia az élete összes többi területéhez is, én ezt nem vitatom. De számomra nagyon nehéz elfogadni, hogy évekig tartó barátságok után valakinek még arra se legyen kedve és ereje, hogy HAVONTA egyszer felhívja, vagy elmenjenek meginni egy capuccinót, vagy ne adj Isten megnézni egy filmet.

A barátnak ez csak havi 1-2 óra az életéből, annak aki ezzel a betegséggel küzd, viszont rengeteget számít!!!!

Elképesztően fontos, hogy ne érezzék magukat annyira egyedül, hogy ne érezzék azt, hogy soha senki nem is kíváncsi rájuk. Ráadásul hülyeség is, mert ők pontosan ugyanazok a szeretnivaló emberek, akik voltak a betegség előtt, max rájuk rakódott egy kemény páncél, amit sokszor nehéz felemelni, nehéz meglágyítani, nehéz széttörni.

Amikor a legjobban el voltam keseredve néha, mindig úgy segítettem magamon, hogy elővettem a testvérem fényképeit abból a korból, amikor még semmi baja nem volt. És láttam rajtuk azt a vidáman és bizalommal és vágyakkal a jövőbe tekintő kislányt vagy éppen huszonéves csajszit, aki ugyanolyan, mint én, vagy bármelyikünk. És ilyenkor mindig felébredt bennem a küzdeni akarás, hogy ezt a kis lényt sikerüljön újra előhozni a rengeteg szomorúság és félelem barlangjából.

Ehhez kevesek a gyógyszerek, és kevés a terápia, de nem kell hozzá csoda. Csak szeretet kell. Az igazi fajta.

Sokat imádkozom azért, hogy a testvérem barátai is rájöjjenek erre egyszer...

5 komment

2010.02.20. 14:09 sarkanymese

"betegek" a neten

A linkek között már évek óta szerepel, de most írok is egy kicsit a Búráról. A kezdetek kezdetén bukkantam rá, elsősorban pszichiátriai betegek és családtagjaik beszélgetős fóruma.

Amióta én követem a működését, sokszor érték már támadások, mondván semmi másra nem jó, mint a közös kesergésre, és önsajnálatra, de én ezzel nagyon nem értek egyet.

Nekem sokszor igenis nagyon hasznos volt. Ha felmerült 1-1 kérdés bennem, amivel kapcsolatban nagyon érdekelt volna más betegek véleménye, tapasztalata (pl. egy-egy gyógyszerrel vagy terápiával, vagy kórházzal kapcsolatban), csak felmentem, megkérdeztem, és mindig voltak többen, akik válaszoltak, arról nem is beszélve, hogy sokszor több száz oldalnyi korábbi hozzászólást is elolvashattam 1-1 adott témában. És ez nem csak azért jó, mert információkhoz jut az ember, hanem azért is, mert nem érzi magát olyan rettenetesen egyedül a problémáival. Rájön, hogy egy csomóan mások is ugyanezeket a harcokat küzdik végig, és már önmagában ez erőt tud adni a folytatáshoz.

Ha az ember évekig olvasgat egy ilyen fórumot, sok hozzászóló szinte "online baráttá" válik, és ez azoknak az embereknek, akiknek a való világban sok esetben oly szörnyen nehéz barátokat szereznie, szerintem baromi fontos. Hányszor, de hányszor éltem már én is végig a Búrán, hogy valaki feladni látszott a harcát, leírta, hogy öngyilkos akar lenni, és a többiek egy emberként próbálták felrázni, lebeszélni, megmenteni egy rossz döntéstől...

Saca, Roboman, Harmony, és a többiek igenis közösséget alkotnak, segíteni, támogatni próbálják egymást, és szerintem ennek óriási értéke van, és nem értem azokat, akik ezt vitatják...

 

 

 

 

8 komment

2010.02.16. 23:03 sarkanymese

Anya és fia küzdelme a skizofréniával

Címkék: igaz történet családtag

Régen írtam, de ma olyan esemény történt, amiért most muszáj.

Ugyanis a commentje útján eljutottam annak az édesanyának a blogjára, aki arról ír, milyen kudarcokkal, örömökkel, tapasztalatokkal jár, ha az ember fia skizofréniában szenved.

Elkezdtem olvasni a blogot, és nem tudtam abbahagyni, felemelő az egész, ugyanakkor olyan, mintha a saját anyukám írta volna. Egy az egyben ugyanezeket éljük át mi is, azok a témák, amiket ő leír, mind mind a mi életünk témái is.

A tanulás nehézségei, a dühkitörések elviselése, a gyógyszerszedés, a tisztálkodás, a család életére gyakorolt ezernyi hatás, a munkakeresés nehézségei... Mind, egytől-egyig ismerősek számomra.

Melegen ajánlom minden olvasómnak, hogy nézzétek meg a blogot, olvassatok el belőle minél több bejegyzést.

Egy bátor, hatalmas lelkierővel bíró, nagyon jószívű és végtelenül türelmes igazi édesanya érzései és gondolatai a skizofréniáról.

skizoteria.blog.hu/

Idézek néhány részt, amelyekkel különösen, nagyon-nagyon-nagyon és még annál is jobban egyetértek, ezek azok a részek, amelyeket talán a legfontosabb mondanivalónak tartok a blogjából első olvasásra.


1. A HELYES ORVOS-CSALÁDTAG SZEREPEKRŐL

"Lehet hibáztatni az egészségügyi rendszert, van is miért. De a mi gyerekünk, a mi életünk, és ha mi magunk nem teszünk érte eleget, akkor felesleges csodát várunk és nem megoldást találunk. A figyelem a kulcs. Gyógyszerezésnél mi, akik együtt élünk a beteggel sokkal hamarabb észleljük a változást, mint az orvosok. Mi látjuk, ha valami használ, vagy éppen semmit nem csinál, ha egy adag már túl sok, vagy éppen túl kevés. Ez látszik a betegen ha figyelünk rá, és valóban megismertük a betegség alatti viselkedésformáit. Ilyenkor szólni kell az orvosnak, nem várni semmire. Egyértelműen jelezni, ezt meg azt tapasztaljuk, valami nincs rendben, módosítson az adagoláson vagy írjon másik szert. Ezt majd ők tudják, de a visszajelzés az ő munkájuk hatékonyabb végzésében is fontos lehet. Nekünk kell figyelni arra is, hogy a vérképüket ellenőrizzék legalább évente."

2. A VÉGTELEN TÜRELEM FONTOSSÁGÁRÓL

"Örültem a haladásnak, és persze igyekeztem napi rendszeressé tenni legalább a fürdést. Nem veszekedve, de azért naponta adagolva a duruzsolást nem adtam fel, és két hónap alatt sikerült rávezetni a lényegre. Lehet irányítani az ilyen betegeket, csak sok türelem, idő, és kötél idegek kellenek hozzá. Nem szabad feladni az ötödik, tizedik, huszadik meddőnek látszó próbálkozásnál. Soha nem lehet tudni, mikor ugrik át végre a fejükben zakatoló skizofrén lemez, amivel ragaszkodni tudnak egy adott dologhoz. Persze mikor átugrik, akkor találnak maguknak mást, amihez ilyen következetességgel ragaszkodni lehet."

3. A DÜHROHAMOK HELYES KEZELÉSÉRŐL

"Mikor látom Attilán, hogy egyre jobban felpörög, ideges lesz, egyszerűen lezárom a vitát azzal, hogy elfáradtam, majd folytatjuk máskor.  Otthagyom, bemegyek a szobámba vagy 1 órát, ki sem dugom a fejem. Mikor kijövök, kedvesen megkérdezem éhes e vagy hasonló, hogy lássa nincs harag és teljesen semleges témáról kezdek beszélgetni vele. Ez több dolog miatt is jó. Az egyik: nem fajulhat el kettőnk kapcsolata. A másik:  a betegnek sem jó utólag, hogy csúnyán beszél azzal, aki közel áll hozzá. Egyébként is labilis, ingadozó hangulata depresszióba csaphat át, a feszültséget fel kell oldani. A harmadik: a bizalmi kérdés, amire nagy szükségünk van. Mindig éreznie kell, hogy a viták ellenére is mellette állunk, szeretjük és elfogadjuk őt.

Ha ezek a bizalmi és érzelmi dolgok megmaradnak, később könnyebb a kommunikáció. Ha a vitás  helyzetek miatt elveszik a bizalom, nagyon nehéz lesz folytatni az otthoni terápiákat. Természetesen mikor visszatérünk egy-egy témára lehet szóba hozni, (hisz nem hülye gyerekről van szó), hogy sértegetni nem hagyjuk magunkat még tőle sem.  El fogja fogadnia, mert szüksége van a beszélgetésekre, abszolút magányos életükben mi vagyunk az egyetlenek, akivel  társas kapcsolatot tartanak fenn.  Mindenkinek meg kell érteni: nem azért mondja a trágár jelzőket, mert úgy is gondolja. A tehetetlenség, a düh, a logikus érvelés hiánya, a gondolatainak kifejezésképtelensége ami kiváltja belőlük, nem tudják kontroll alatt tartani magukat a vita hevében."


4. A VISSZAESÉS ELKERÜLÉSÉNEK FONTOSSÁGÁRÓL

"Ha beletörődünk abba, hogy éppen nem ön és közveszélyes, mert elfáradtunk, kikészültünk mi magunk is, és megengedjük, hogy ne szedje a gyógyszert, csak a saját és a beteg dolgát nehezítjük még jobban. Kétségeink ne legyenek, ha nem szedi, akkor kórház lesz belőle újra és újra, talán állandóra is. Felhívom a figyelmet az ilyenkor elkövetett -szerintem- legnagyobb hibára. Ne adjunk nekik gyógyszer dugiban. Ha ideig-óráig meg is tudjuk oldani, akkor sem a saját érdekében szedi, a javulást nem a gyógyszernek tudja be, és ezen túl sem lesz hajlandó bevenni. Sőt, mivel szerinte magától javul az állapota, még inkább tiltakozni fog ellene.

Minden egyes visszaesés, amit az orvosok poetikusan csak epizódnak hívnak, ront az elme állapotán. Minél többször esik vissza, annál kevesebb az esély az újból szintre hozásra. Ha a döntéseinkben kizárólag a beteg érdekeit nézzük nem lesz lelkiismeret furdalásunk, vagy ha mégis, akkor elmúlik idővel. Én milliószor elmondtam Attilának: szeretem, bárhogy is alakuljon a sorsunk. De ez a szeretet felhatalmaz arra, hogy azt tegyem ami neki a legjobb! Nem nyugszom amíg rendbe nem jön, amíg azt nem látom, tud boldogan és félelem nélkül élni.

5. ARRÓL, HOGY SOSEM SZABAD FELADNUNK

Lehetőleg mindig legyünk a beteg mellett, akár otthon, a kár kórházban van. Tudnia kell számíthat ránk és nem maradt magára. A munka sem lehet kifogás, ezekben a kórházakban állandó látogatási lehetőség van. A betegnek nem heti két alkalomnyi sütire meg üdítőre van szüksége, hanem állandó személyes jelenlétre. Ez a folyamat elhúzódhat. Nagyon. Nekünk két évbe tellett, mire több alkalom kórház után végre hajlandó volt szedni a gyógyszert önmagáért. De ismerek olyan esetet, ahol a szülők nyolc évig küzdöttek ezzel, mire sikerült elérniük. Ők sem adták fel, az ő betegük is rendben van ma már. Lehetetlen megjósolni kinél mennyi időbe telik ez. Függ a betegtől, a környezettől, az orvosoktól, a szülők szemfülességétől és kitartásától. Nem tudom késő-e azoknak újra kezdeni, akik már feladták a harcot valamiért. De azt igen, csak biztatni tudok mindenkit, bírálják felül ezt a döntésüket. Rosszabb nem lesz, ezt nyugodt szívvel kijelenthetem. De az esetleges megváltásért harcolni kell. Szerintem megéri."


6. A FELELŐSSÉGRŐL
"A férjemmel is rendbe jöhetett volna minden, hiszen jelezte, kezdhetnénk előről az életünket. De én már nem azt a férfit láttam benne, akiben bíztam, akit szerettem, akire támaszkodhattam. Az a férfi végleg elveszett valahol a múlt ködében. Azért mesélem el mindezt, hogy akinek beteg gyereke van, legyen vele tisztában, akár mindent elveszíthet a gyereke egészségéért folytatott küzdelem alatt. Mégis azt gondolom -ha tetszik önző módon- hogy a gyerekért akit világra hoztunk felelősséggel tartozunk. Nem csak akkor, ha az elért sikerei fölött kell örvendeznünk, ha büszkeségtől dagadó kebellel sütkérezünk az általa gerjesztett dicsfényben. Hanem akkor is, ha történik velük valami tragédia, betegség, vagy bármi, ami kihat az életükre. Egy életen át. Ha előről kezdeném sem tennék semmit másként."

 

Nagyon jó egészséget kívánok így ismeretlenül is az Édesanyának és a Fiának is, sok-sok örömet és sikereket a betegséggel való harcban!!!!!!!!!

Szólj hozzá!

2009.08.03. 17:35 sarkanymese

kilátások

Címkék: statisztika

10 évvel a betegség megjelenése utána az esélye...

- annak, hogy a beteg teljesen meggyógyul: 25%

- annak, hogy sokkal jobban lesz, és képes gyakorlatilag önálló életet élni: 25%

- annak, hogy jobban lesz, de azért komoly törődésre is szüksége lesz: 25%

- annak az esélye, hogy még mindig kórházban kell kezelni, és az állapota nem javul: 15%

- annak az esélye, hogy meghal (elsősorban öngyilkosság folytán): 10%

 

30 évvel a betegség megjelenése utána az esélye...

- annak, hogy a beteg teljesen meggyógyul: 25%

- annak, hogy sokkal jobban lesz, és képes gyakorlatilag önálló életet élni: 35%

- annak, hogy jobban lesz, de azért komoly törődésre is szüksége lesz: 15%

- annak az esélye, hogy még mindig kórházban kell kezelni, és az állapota nem javul: 10%

- annak az esélye, hogy meghal (elsősorban öngyilkosság folytán): 15%

(forrás: Surviving Schizofrenia)

 

4 komment

2009.07.20. 01:55 sarkanymese

Lelki Egészség Fóruma

Címkék: dr. harangozó judit

dr. Harangozó Judit nevéhez fűződik a Lelki Egészség Fórumának elindítása.

Ez egy nagyon klassz, és hihetetlenül fontos kezdeményezés, tudjatok róla, olvassátok, fórumozzatok!

Íme, amit ők írnak magukról:

"A Lelki Egészség Fóruma egy olyan HÁLÓZAT, amely a pszichiátriai ellátásban, a lelki egészségért dolgozó szakemberek és más érintettek között kíván nyílt párbeszédet kialakítani a pszichiátria mai súlyos válsághelyzetének elemzése, a betegellátás javítása, a szakmai megújulás és érdekvédelem erősítése érdekében.

Misszió: A Lelki egészség Fóruma civil kezdeményezés civil szellemiséggel. NEM szervezet, nem politizál, és nem köt szerződéseket gyógyszercégekkel. Nem kötődik lobbi-érdekekhez. Olyan szakemberek hozták létre, akik úgy érzik, sürgős tennivalóink vannak a szakmánk megmentése érdekében és szakmai értékeink megmentése és megújítása érdekében.

Információ, tapasztalatcsere: A Lelki Egészség Fóruma nem vezet projekteket, de segít a hálózat tagjainak abban, hogy a hazai legjobb gyakorlatok tapasztalatait felhasználva sikeresen pályázhassanak, és lépéseket tegyenek a megújulás felé. A jó gyakorlatok hazai képviselőivel felvettük a kapcsolatot és sokukat megnyertünk arra, hogy más szakembereknek és szolgáltatóknak segítsenek a szakmai fejlődésben é válságkezelésben – ezt a szolgáltatást az érdeklődőknek kiközvetítjük.

Érdekvédelem: A Lelki Egészség Fóruma alapítói abban hisznek, hogy a szakma válsághelyzetét átfogóan és tárgyszerűen kell elemezni, kerülve a „panaszkultúrát” és a rövid távú érdekek mentén történő torzításokat és taktikázást. Azt gondoljuk, hogy a szakma jövőjéről és nehézségeiről együtt és nyíltan kell beszélnünk. Adatokat kell gyűjtenünk, amelyek mérhetővé teszik a problémákat, és amelyekre építhető egy operatív megújulási program, amely nem csak elveket, de adatokra alapozott projekt-alapú elképzeléseket is leír. Erre alapozható egy pro-aktív szakmapolitikai irány, amely a – válság ellenére – megvalósult hazai jó gyakorlatokat állítja fókuszba és elsődlegesen ezek képviselőit tekinti szakértőknek.

A XXI. század pszichiátriája: a személyközpontú értékeken, az elmélyült klasszikus klinikai tudáson és a modern idegtudományok eredményein alapulhat. Nyitottságot feltételez az irányzatok között és nyílt párbeszédet, érdekegyeztetést az érintettekkel és a közösségekkel. Kiemelten kezeli a gyermekek lelki egészségét. Határozott minimum-követelményekre és minőségi mutatókra épül egy hatékony és demokratikus, team-alapú szervezeti kultúrában. Hatékony és összehangolt közösségi ellátásokat és magas színvonalú sürgősségi kórházi ellátást, biztonságot nyújtó, elérhető intézményes segítséget nyújt, jól szervezett integrációban a szociális és munkaügyi rendszerekkel.

Ma mindnyájan hozzájárulhatunk a megújuláshoz. Hozzunk létre egy elektronikus hálózatot, amelyet közösen használva megindulhatunk EGYÜTT a fenti célok érdekében!

Jelentkezzen a lefnet@gmail.com e-mail címre és lépjen be a Lelki Egészség Fórumába! Szeptember közepétől látogasson el honlapunkra a www.lefnet.hu címen!"

Szólj hozzá!

2009.07.20. 01:24 sarkanymese

skizofréniás filmek 1. - Egy csodálatos elme

Címkék: film

 

angol cím: A beautiful mind (2001, 134 perc)

rendezte: Ron Howard

főszereplők: Russel Crowe, Jennifer Conelly

Díjak:
BAFTA-díj (2002) - Legjobb férfi főszereplő
BAFTA-díj (2002) - Legjobb női mellékszereplő
Golden Globe díj (2002) - Legjobb film - drámai kategória
Golden Globe díj (2002) - Legjobb női alakítás
Golden Globe díj (2002) - Legjobb férfi alakítás
Oscar-díj (2002) - Legjobb film
Oscar-díj (2002) - Legjobb rendező
Oscar-díj (2002) - Legjobb női mellékszereplő
Oscar-díj (2002) - Legjobb adaptált forgatókönyv

Amint azt a fenti felsorolás is jelzi, az Egy csodálatos elme a világ egyik legsikeresebb skizofrén embert bemutató filmje. Nem kétlem, hogy mindannyian láttátok már, de szeretném ebben a blogban sorra bemutatni a skizofréniával kapcsolatos filmeket, ezért erről is muszáj szólnom, egyrészt a dokumentálás kedvéért, másrészt, hátha esetleg mégis van, aki még nem látta.

Szóval a történet egy valós személy, John Nash amerikai matematikus életét mutatja be. Az ő története tipikus "őrült zseni - zseniális őrült" történet. Egyrészt ugyanis játékelméletről szóló tanulmánya mérföldkővé vált a modern közgazdaságtan számára, másrészt ugyanakkor ezen elmélet kidolgozásának ideje, vagyis az egyetemi évek során kezdődnek a skizofrénia első jelei Nash életében.

A film során keveredik hallucináció és valóság, Nash-sel együtt nem tudjuk sokszor eldönteni, hogy ami történik vele, az csak az ő képzeletében létezik, vagy mindenki számára.

Amiért én értékesnek tartom ezt a filmet, az legfőképpen két dolog: 1. emberek milliói számára mutatta meg, hogy a skizofrén ember nem egyenlő a dühöngő, maga körül mindent szétromboló, másokra életveszélyes habzó szájú őrülttel, ami az emberek többségének képzeletében él 2. rávilágít arra, milyen iszonyatosan fontos szerepe van a családnak, jelen esetben a feleségnek, vagyis egy szerető lénynek abban, hogy egy skizofréniával élő ember emberként élhessen. Az a hihetetlen szeretet, ahogy Nash felesége bánik Nash-sel (nagyon rég láttam a filmet, de ez valahogy nagyon megmaradt belőle, remélem jól emlékszem) példa lehet minden családtag számára.

Szóval, tessék csak megnézni, aki még nem látta.

 

 

 

Szólj hozzá!

2009.07.17. 12:17 sarkanymese

újabb kutatási eredmények

Címkék: kutatás

Daems blogján ajánlja olvasásra ezt a cikket, amely röviden összefoglalva arról szól, hogy kutatók azt fedezték fel, hogy a skizofrénia és a mániás depresszió közös genetikai gyökérrel rendelkzeik.

Én nem értek ahhoz, hogy ez a felfedezés vajon miért számít mérföldkőnek a pszichiátriában, de a cikk ezt többször nyomatékosan hangsúlyozza.

Akit érdekel, itt elolvashatja: http://www.independent.co.uk/news/science/unlocked-the-secrets-of-schizophrenia-1727987.html

4 komment

2009.07.16. 22:53 sarkanymese

kipróbálják, milyen lehet skizofrénnek lenni

Címkék: könyv

"Nemrég kísérletbe fogtak belga és holland orvosok: a vállalkozó kedvűek néhány percre "belebújhatnak" egy skizofrén ember bőrébe, illetve agyába, hogy átélhessék, mit érez egy ilyen beteg. A Science et Avenir tudósítója maga is részt vett egy ilyen bemutatón. A kísérleti kabinban mindössze egy képernyő található. Mihelyst az "alany" belép a kabinba és feláll egy fémemelvényre, annak korlátját fogva, egy géphang a nevén szólítja és kéri: menjen le a boltba kenyeret vásárolni. Teljesen hétköznapi feladatról van szó, de a kabinban lévő ember számára mindez nagyon gyorsan igazi rémálommá válik. Már a lépcsőházban lefelé haladva úgy tűnik, azonnal lezuhan, majd a képernyőn eltorzított képek váltják egymást, miközben az összes hétköznapi hangot (kulcs elfordulása a zárban, becsapódó ajtó) eltúlozva, már-már agresszív módon hallja az ember. Odakint az utca pedig egyre fenyegetőbb hatást kelt, miközben a kabinban halk, irritáló hang ismételgeti: "Még hogy kenyeret venni... úgysem leszel képes rá..." A boltig vezető út során minden bizarr: a járókelők és a sofőrök ellenségesen néznek ránk a képernyőről, s közben az ismeretlen hang azt ismételgeti, hogy "téged felügyelnek, el fognak kapni, nem tudsz elmenekülni..."

A képek felgyorsulnak, a montázs egyre idegesítőbbé válik, a hangerő fokozódik, és a korlát, amelybe az ember kapaszkodik, elkezd remegni. A kísérleti alany görcsösen markolja s azon gondolkodik: vajon messze van-e még a kenyérbolt? Közben mindenünnen a saját képmása néz vissza rá: a boltok kirakatában lévő tévékről, az újságárusnál lévő lapok címoldalairól. Tényleg azt érzi, hogy figyelik, követik, s ez igencsak kellemetlen érzés. Amikor pedig végre eljut a kenyérbolthoz, a képek a kenyérszeletelő gép késére fókuszálnak, csak a kést látni, majd a pék közli: "már mindent eladtunk!". Azaz az egész szenvedés hiábavaló volt. Ezzel véget ér a bemutató öt perce - a legtöbb kísérleti alany boldog, hogy végre távozhat."
(2008. november 11. HVG)

Hát nem tudom, hogy minden skizofrén ezt éli-e át, nekem laikusként ez a paranoid skizofréniához áll a legközelebb.

Mindenesetre más módokat is használtak már a történelemben arra, hogy egy egészséges ember megpróbálja átélni, milyen lehet skizofrénnek lenni. Ennek egyik leghíresebb példája a Szép új világ szerzője, Aldous Huxley, aki az 1950-es években meszkalint próbált ki többször ellenőrzött körülmények között. Ezen kísérletek folytán Az érzékelés kapui c. könyvében írja le milyennek képzeli a skizofréniás létezést:

"Hirtelen fogalmat tudtam alkotni arról, milyen érzés lehet őrültnek lenni. A szkizofréniának is megvannak a maga mennyországai és a poklai, és a purgatóriumai. Emlékszem, az egyik barátom, aki már régóta nem él, mit mesélt az őrült feleségéről. Egy nap, a betegség korai szakaszában, amikor a hölgynek voltak még józanabb pillanatai, a barátom elment hozzá a kórházba, és a gyerekeiről mesélt. A hölgy egy darabig hallgatta, aztán belé fojtotta a szót. Nem értette, a barátom hogyan képes időt pazarolni arra, hogy távol lévő gyerekekről beszéljen, amikor csakis az itt és a most számít, az a kimondhatatlanul szép látvány, amit a férfi nyújt barna tweed zakójában, valahányszor megmozdítja a karját."

"A szkizofréniás (...) betegsége abból áll, hogy a belső és külső valóság elől képtelen átmenekülni (ahogy az épelméjű emberek rutinszerűen teszik) a józan ész univerzumába - a hasznos megállapítások, közös szimbólumok és társadalmilag elfogadott konvenciók világába. A szkizofréniás olyan, mint az az ember, aki folyamatosan meszkalin hatása alatt áll, ezért képtelen kikapcsolni a valóságnak az érzékelését, amelyben nem élhet, mert nem elég szent hozzá, amit nem foszlathat szét magyarázatokkal, mert ez az elsődleges tények legmakacsabbika, és ami, mivel nem teszi lehetővé a számára, hogy emberi szemmel nézze a világot, megrémiszti és arra ösztönzi, hogy a kegyetlen idegenséget, lángoló brutalitást az emberi vagy kozmikus rosszindulat manifesztációjaként értékelje, olyan valaminek, ami ellen fel kell lépni, amire a legelkeseredettebb ellencsapásokat kell mérni, amelyek eszközei a gyilkos erőszak és a katatónia vagy a pszichológiai öngyilkosság közötti skálán helyezkednek el. S ha egyszer elindult a lefelé vezető, pokoli úton, az ember már képtelen megállni. Ez teljesen világossá vált számomra.

- Ha a rossz úton indulunk el - feleltem a kutató kérdéseire - , minden, ami megtörtént, az ellenünk szőtt összeesküvés bizonyítékává válik. Minden önigazoló lesz. Még lélegzetet sem vehetünk anélkül, hogy arra gondolnánk, ez is a terv része.

- Tehát úgy gondolja, tudja, miben áll az őrület?

A válaszom azonnali, őszinte, és magabiztos volt: Igen.

- De nem lenne képes kontrollálni?

- Nem. Nem lennék képes rá. Ha valakinél a legfontosabb premissza a félelem és a gyűlölet, el kell jutnia a végkifejletig."

Én a Szép új világért is rajongok, de ez a könyve is szenzációs, olvassátok el. Persze a betegség prognózisával kapcsolatos pesszimizmusa kapcsán nem szabad elfelejteni, hogy 60 éve íródott!!! De az, ahogy megfogalmazza, belülről milyen érzés lehet az őrület, nekem nagyon hihetőnek tűnik.

 

Szólj hozzá!

2009.07.15. 19:34 sarkanymese

A nap, amelyen elhallgattak a hangok

Címkék: könyv

Nem tudom, olvassa-e ezt a blogot bárki, aki könyvkiadással foglalkozik, de arra az esetre, ha igen, illetve azoknak, akik tudnak angolul és magyar kiadás nélkül is boldogulnak, íme egy újabb könyvajánlat a részemről.

A The Day the Voices Stopped önéletrajzi írás. Az amerikai Ken Steele története, aki tizenévesen kezdett el hangokat hallani, melyek egyre csak erősödtek. 18 évesen a szülei közölték vele, hogy mehet Isten hírével, és gyakorlatilag kitették betegen az utcára.

Innentől iszonyatos évek következtek, kórházról kórházra, illetve a kórházon kívül a kegyetlen valóságba. Steele-t számtalanszor megerőszakolták, homoszexuálisok kurvának használták, és a legkülönfélébb gyógyszerekkel való kísérletezéssel tették tönkre az egészségét.

A története mégis reményt ad. Nem keserű, inkább csak szomorú vallomás egy nehéz életről, amelyből végül sikerült kikeverednie. Egyszercsak ugyanis megtalálták azt a gyógyszert, ami végre hatott, amitől végre elmúltak az évtizedekig hallott hangok, aminek segítségével újra teljes életet élhetett.

Ezt követően mindent megtett - egészen a sajnos korai haláláig - azért, hogy minél több embernek mesélje el, milyen érzés is "belülről" skizofrénnek lenni, előadásokat szervezett és könyvet írt erről.

Mindezt évtizedekig tartó betegség után.

Nekem sok reményt adott, mikor olvastam, hitet, hogy igenis szabad bízni abban, hogy egyszercsak majd nekünk is meglesz a tökéletes gyógyszer, és hogy a testvéremnek is lehet még a saját véleménye szerint is értékes, tevékeny, önálló élete.

Aki ilyen megerősítésre vágyik, annak nagyon ajánlom Steele bátor, őszinte és szókimondó könyvét.

 

 

Szólj hozzá!

2009.07.06. 22:45 sarkanymese

dr. Csernus a skizofréniáról

Címkék: skizofrénia dr. csernus pszichiáterek videoklinika

Most találtam ezt a videót, melyben dr. Csernus beszél pár percben összefoglalóan a skizofréniáról, és legfőképp a skizofrén ember életkilátásairól.

Méghozzá pozitívan, úgyhogy nézzétek meg bátran.

http://www.videoklinika.hu/video/csernus_skizofrenia_kezeles

2 fő kommentem van hozzá:

1. Rögtön a legelején elmondja, hogy a pszichiáter, mint dolgozó ember, ugyanúgy vágyik a munkája sikerére, mint bárki más. És hogy egy skizofrén beteggel kapcsolatban e téren nem várhat túl sok jót, mert baromi kemény diók, rengeteg idő és türelem kell hozzá. Ez egészen biztosan így is van, ugye saját tapasztalatból tudom, hogy a világ összes türelme is kevésnek tűnik néha :)  Viszont azt is el kell mondanom, hogy sajnos nem 1, és nem 2 olyan pszichiáterrel találkoztunk már, aki közölte, hogy esze ágában sincs skizofrénnel foglalkozni, mert "macerás", mert "nincs rá ideje", mert "félek velük egy szobában maradni" (!!!), stb. Persze ki vagyok én, hogy ezen kiakadjak, de sajnos nekünk eszméletlen sok nehézséget okozott, hogy mikor végre találtunk ajánlás alapján jó dokit, az a diagnózis hallatán abszolút elzárkózott, mondván, ő szépen megél a "boldogtalan háziasszonyokból" és "pánikbeteg üzletemberekből", és a világon semmi kedve egy skizofrénnel szenvedni.

(...)

2. A másik, amit említett, és felkaptam rá a fejem az ún. "kettős könyvelés", amit én is abszolút ismerek tapasztalatból, de nem tudtam eddig, hogy a dokik ezen a néven hívják. Azt hittem, ezt csak az én hugim csinálja, erre kiderül, hogy tök általános, és külön neve is van a jelenségnek. Jó tudni.

 

1 komment

2009.06.24. 21:39 sarkanymese

a skizofrénia NEM azt jelenti, hogy több személyiséged van!

Címkék: skizofrénia disszociatív személyiségzavar

nagyon sok ember hiszi azt - számtalan félrevezető könyvnek és filmnek meg városi legendának köszönhetően -, hogy a skizofrén ember az, akiben több személyiség lakozik egyszerre, akik gyakran nem is tudnak egymásról.

pedig NEM.

amit az átlagember skizofréniának hisz, az az úgynevezett disszociatív személyiségzavar (multiple personality disorder).

íme ez utóbbi betegségről néhány érdekes infó a wikipediáról:

"Az általános eset az, hogy az egyik személyiség tisztában van a másik jelenlétével, ismeri, és ezzel együtt tud élni. A másik kialakult személyiség a legtöbb esetben teljesen mások a személyiségjegyei is. Sokszor „csak” két személyiség van jelen, de előfordulhat bármennyi, akár még százan is lehetnek. A betegek felénél tíz fölötti a számuk. Hogy valaki hány alszemélyiséget alkot magának, főként az elszenvedett trauma nagyságától és gyakoriságától, illetve a személy életkorától és sérülékenységétől függ. Az alszemélyiségek lehetnek különböző neműek, bőrszínűek és különbözhet az életkoruk is.

Minél több személyre hullik szét valaki, annál nagyobb az esély, hogy ezek nem tudnak egymás létezéséről, így tehát a betegségükről sem. A tudomány számára talán az a legérdekesebb, hogy a többszemélyűség hatására éles pszichológiai és fiziológiai különbségek is felléphetnek. Mindegyik személyiségnek külön neve és kora van, sőt arckifejezésük, néha a hajuk, szemük színe és betegségeik is; művészi hajlam vagy nyelvtudás mutatkozik az egyik személyiségben, míg a többiben nyoma sincs.

Az is érdekes és eddig még megmagyarázhatatlan kísérője a betegségnek, hogy előfordulhat, hogy az egyik személyiség mindenre emlékszik, még arra is, amit egy másik személyiségként követett el, míg a másik viszont csak azokra, melyeket ebben az állapotában tett. Sőt, megtörténhet az is, hogy az egyik személy jobb kézzel ír, míg a másik ballal. Arra is volt példa, hogy az egyik személyiségnek kétszerannyi volt az intelligenciahányadosa, mint a másiknak.

Más lehet az alszemélyiségek kézírása és lehetnek akár balkezesek is, amikor a magszemélyiség jobbkezes. Még a vérnyomásuk és agyi elektromos tevékenységük is különbözhet. Némelyiküknek van neve, másoknak nincs. A tipikus személyiségváltozatok, amelyek előfordulnak egy többszörös személyiségnél: a depressziós; az önsorsrontó, szuicid; az erős és agresszív védelmező; a segítő; a kimerült házigazda; a halálra rémült gyerek; és végül egy keserű, belső ügyész, aki egy vagy több alszemélyiséget vádol az elszenvedett abúzusokért. Két személyiség esetén a legáltalánosabb az egymástól teljesen eltérő tulajdonságokkal bíró tulajdonosok. A vizsgálatok során hipnózis segítségével lehetett a személyiségeket egymásba átváltani."

Híres irodalmi példája Daniel Keyes: Szép álmokat, Billy! c. könyve (amely egyébként egy teljesen valós személy története), illetve szintén Keyestől Az ötödik Sally.

Ezzel szemben a skizofrén ember viselkedésére (legalábbis ahogy én ismerem) nagyon jó példa a John Nash-ről szóló Egy csodálatos elme, vagy A szabadság útjai (Revolutionary Road), amelyben Leonardo di Caprio és Kate Winslet megismerkedik egy skizofrén szomszéddal.

Korábban egyszer észrevettem Tomcat pólóboltjában egy olyan "vicces feliratú" pólót, amire valami ilyesmi volt írva: "skizofrének vagyok", vagyis ők sem tudták, hogy ez nem az a betegség. Írtam nekik emiatt, és nem tudom, hogy ez volt-e az oka, vagy más, de mostanában nem láttam már azt a pólót a weboldalukon. Ha esetleg azért vették le, mert elismerték, hogy ez így egy rossz vicc, és segít fenntartani egy tévhitet, akkor az nagyon klassz, akkor újra van hitem a világban, hogy az emberek mégiscsak értelmesek, és el tudnak egy ilyen érvet fogadni.

Ezúttal is köszönöm nekik, ha emiatt vették le, vagy igazából bármilyen okból, de lemondtak az ilyen pólók árusításáról, mert ezzel is hozzájárulnak ahhoz, hogy ne terjedjen tovább egy ilyen baromság.

 

 

 

10 komment · 1 trackback

2009.06.16. 16:19 sarkanymese

"Taigetosz-pozitív"

Címkék: taigetosz

Egy múlt heti beszélgetés során hallottam először ezt a kifejezést.

Aki használta, arról beszélt, hogy azok, akik öngyilkosok akarnak lenni, "haljanak csak meg, jobb az a társadalomnak".

Azokat az embereket, akik nélkül a társadalomnak "jobb lenne" hívta ő "Taigetosz-pozitívnak".

Azóta utánanéztem, és mint kiderült, ez a kifejezés nagyon is elterjedt már a neten, csoda, hogy még nem akadtam rá eddig sosem. Előszeretettel használják fogyatékosokra, öregekre, öngyilkosságra készülőkre, pszichiátriai betegekre, Down-szindrómásokra és hadd ne soroljam.

Most nekiállhatnék nyavalyogni ezen, meg siránkozni, de nem fogok.

Mert amelett, hogy végtelenül elszomorít, azon kattog inkább az agyam, hogy vajon min múlik az, hogy valaki olyan ember lesz, aki így beszél...? Szar volt a gyerekkora? Verte az apja? Nincs munkája, szar az élet, és dögöljön meg a másik tehene is?

De nem. Aki nekem említette ezt a szót, ő például egyetemet végzett, komoly munkahelyen dolgozó, boldog családi háttérrel, egy csomó baráttal rendelkező ember, akinek van saját lakása, autója, pénze, és magas IQ-ja is.

Látva a reakciómat azt mondta: "Jaj, Te mindig olyan kis érzékeny vagy." 

Én viszont azt érzem ilyenkor, hogy vétkesek közt cinkos, aki néma, és nem bírom ki, hogy ne álljak le vitatkozni. Valaki azt mondta a vitában, hogy az ilyen emberek csak és kizárólag akkor lesznek képesek magukba szállni, ha az ő családjukban, barátaik között is történik valakivel valami nagy baj. Ezt viszont én nem kívánom senkinek.

De vajon tényleg csak akkor fognák fel...?

Mérhetetlenül elszomorít ez.

 

1 komment

2009.06.06. 00:16 sarkanymese

köszönet Xavier Amadornak és a Lélekben Otthon Kiadónak

Címkék: könyv

Nagyon-nagyon klassz hír: a könyv, amit már korábban is ajánlottam olvasásra hozzátartozóknak, most végre megjelent magyarul is!!!

Arról szól, hogy hogyan kell beszélgetni egy skizofréniában, vagy más mentális betegségben szenvedő emberrel, akinél gyakran egészen más kommunikációs módszerekre van szükség a HATÁSOS beszélgetéshez, mint egy "átlag" embernél. Ezen belül elsősorban arról, hogy hogyan lehet rávenni valakit - aki egyáltalán nem érzi magát betegnek, pedig sajnos az -, hogy elfogadja a segítséget, vagy épp bevegye a szükséges gyógyszereket.

Nagyon klassz könyv, aki írta, Xavier Amador klinikai pszichológus, nagyon híres ember az USA-ban, sőt ma már világszerte is, de ami miatt igazán jó ez a könyv, az az, hogy a testvére skizofréniában szenved, ezért ő nem csak mint pszichológus, hanem mint családtag is látja a problémát. (Íme egy Magyar Narancs interjú a szerzővel).

Ezért tele van az egész könyv szeretettel, sokkal közelebb áll egy családtaghoz ez a stílus, mint amilyenek az átlag skizofréniás könyvek.

Nagyon-nagyon melegen ajánlom minden olyan embernek, aki akár orvosként, akár pszichológusként, akár barátként, vagy családtagként ismer skizofréniában szenvedő embert!!! nagyon sokat lehet belőle tanulni, tényleg!

És nagyon-nagyon köszönöm ezúton is a Lélekben Otthon Kiadónak, hogy kiadták Magyarországon!!!

 

 

Szólj hozzá!

2009.06.03. 21:37 sarkanymese

újra itt

Baromi jól esik, hogy nagyon sokan kértétek, hogy folytassam a blogot, köszönöm!

Úgyhogy most akkor megpróbálom újra.

A kommenteket sajnos mostantól moderálni fogom, elkerülendő az újabb blogbezárást.

 

 

 

1 komment

2008.10.10. 01:49 sarkanymese

takarítás

Kedves Olvasók!

Kicsit rendbeteszem most a blogot, eltart egy darabig, de szép lassan felkerül minden bejegyzés újra egyenként. A legfontosabbakat, ami a legjobban érdekelt Titeket, azokat már most visszaállítottam.

Hozzászólni egy darabig még nem lehet, de majd azt is visszaállítom idővel.

Addig is, írjatok nekem nyugodtan e-mailt (sarkanymese_kukac_gmail.com)

sarkanymese

 

 

2 komment

2008.10.09. 23:38 sarkanymese

mekkora az esélye, hogy skizofrén leszek?

Címkék: statisztika

E. Fuller Torrey: Surviving Schizophrenia című könyvében erre vonatkozóan talált statisztika szerint annak az esélye, hogy kialakul Nálad a skizofrénia:

- ha senkinek nincs skizofréniája a családodban (második rokonig): 1%

- ha féltestvérednek van: 4%

- ha édestestvérednek van: 9%

- ha édesapádnak vagy édesanyádnak van: 13%

- ha mindkét szülődnek van: 36%

- ha egypetéjű ikertestvérednek van: 28%

- ha nagynénédnek vagy nagybátyádnak van: 3%

- ha nagymamádnak vagy nagypapádnak van: 4%

 

kicsit más számokat közöl Rachel Miller és Susan E. Mason: Diagnosis Schizophrenia című könyvükben:

- ha édestestvérednek van: 8%

- ha egypetéjű ikertestvérednek van: 50%

- ha kétpetéjű ikertestvérednek van:12%

- ha édesapádnak vagy édesanyádnak van: 12%

- ha mindkét szülődnek van: 40%

 

ennyit a rideg számokról.

meg még annyit, hogy édesanyámnak anno az orvosok minden körülmények között is legfeljebb 2-3 hónapot adtak a rák túlélésére.

ez volt 3 éve és azóta is olyan finomakat főz nekem, hogy csak na! :)

úgyhogy ne félj zorro, ezek ugyan nem is kevesebbek, de nem is többek, mint számok!!! én se félek, egy cseppet sem, Neked se szabad ezen rágódni, semmi de semmi értelme.

okés? :)

 

Szólj hozzá!

2008.10.09. 00:06 sarkanymese

14 tanács skizofréniában szenvedők hozzátartozói számára

Címkék: skizofrénia skizofrén családtag

1. Tudnod kell, hogy a skizofrénia nem ritka. Úgy tűnhet, hogy az, de ennek egyetlen oka, hogy nem beszélnek róla.

2. Tudj meg minél előbb, minél többet a skizofréniáról: az okokról, a betegség lefolyásáról és szövődményeiről.

3. Ne hibáztasd önmagad: ez rombolhatja megküzdési esélyeit, és elpusztíthat Téged. Segíthet, ha tudatosítod önmagában: a modern tudomány azt tartja, hogy a skizofréniát nem a családtagok okozzák.

4. Próbálj olyan segítőket találni, akik valóban hatékonyak. Ők onnan ismerhetők föl, hogy lelkesek, a stílusuk informatív, a szövetségesüknek akarják tudni önt, és képesek arról biztosítani, hogy átfogó ismereteket szerezhet, hogy megértsd a skizofréniát és megküzdj a helyzettel.

5. Vedd fel a kapcsolatot egy, a skizofrének családtagjait tömörítő önsegítő csoporttal. Magyarországon például a Soteria Alapítványon belül működik a hozzátartozók klubja.

6. Fogadd el, hogy egy olyan bonyolult betegség esetében, amilyen a skizofrénia, az ösztönök sugallta reakciók gyakran téves megküzdő és törődő magatartásformákra sarkallnak. A hozzátartozóknak el kell sajátítaniuk a megfelelő magatartásformákat.

7. Légy tisztában a Rád nehezedő  nyomással.

8. Fordíts nagy figyelmet a család többi tagjának igényeire.

9. Tartsd szem előtt, hogy a korlátlan, feltételek nélkül való önfeláldozás egy skizofrén beteg érdekében végzetes lehet a hatékony törődés és megküzdés szempontjából.

10. Legyél tudatában, hogy ha túl sok időt töltesz egy skizofrén társaságában, az ronthat a helyzeten.

11. Létesíts és tarts fenn barátságokat, kikapcsolódási formákat, hobbikat, különösen olyanokat, melyek kimozdítanak otthonról.

12. Biztosíts elegendő önállóságot a beteg hozzátartozódnak és önmagadnak is.

13. Ne lepődj meg, ha ráébredsz: a változás képessége, a dolgok más nézőpontból való szemlélése az, ami megkülönbözteti azokat a hozzátartozókat, akik képesek megküzdeni és azokat, akik nem.

14. Vigyázz magadra!

 

Forrás: www.bura.hu

 

2 komment